Se vähän erilainen nuori

Peer-Support6

Meillä oli viime perjantaina MäDonnien kokoontuminen ja meitä oli reilusti enemmän kuin ensimmäisellä kerralla. Hienoa huomata, että tarvetta tämän tyyppisille kokoontumisille on. Siellä jaetaan ilot ja surut ja tuetaan toisia ja keskustellaan omista kokemuksista.

Se mikä meitä yhdistää on rintasyöpä. Se mikä meidän toisistamme erottaa on joko positiivisuus tai negatiivisuus. Ikäväkseni voin todeta, että jos meitä on 12 naista ja 11 heistä on hormonipositiivisia, niin aika yksinäiseksi tämmöinen triplanegatiivinen itsensä tuntee. Alku meillä kaikilla on suunnilleen sama: leikkaus, sytot ja sitten säteet, ehkä. Sitten keskustelu yleensä siirtyy täsmälääkkeisiin ja hormonihoitoon ja tylsä kun olen, niin aina kuullessani sanan täsmälääke tms. meinaa ahdistus nousta. En voi ottaa osaa keskusteluun kuumista alloista tms., jota nuo hormonipositiivisen syövän hoidot tuovat tullessaan. Meille triplanegoille ei ole täsmälääkitystä, vaan kun viimeiset säteet on saatu, se on sitten herran hallussa miten käy. Tiedän, että kovin paljon ikäviä sivuvaikutuksia tulee noista kaikista hormonihoidoista etc. eikä sekään hoito mitään herkkua ole, paljon tylsää on tiedossa, joka sille tielle joutuu/pääsee. Ei tämä rintasyöpä ole mikään vesirokko, joka podetaan ja yleensä parannutaan. Tämä on kaukana siitä. Ja jokaiselle tähän sairastuneelle tämä tauti on ihan yhtä kamala!

En ehkä ole ihminen, joka tuntee olonsa kotoisaksi tällaisissa vertaitukitapahtumissa. 26-vuotta sitten kun wegenerin granulomatoosiin sairastuin ei ollut mitään puhetta ikinä mistään vertaistuesta tai kuntoutuksesta tms. Kaiken joutui kohtaamaan yksin. Hoidin asioitani melkein alusta asti itse. Akuutin vaiheen jälkeen köröttelin bussilla keskussairaalaan itsekseni ja lääkkeet hoidin aina itse. Olin tuolloin teini-ikäinen. Halusin hoitaa itse kaiken, sillä kukas sitä muukaan tietää omaa tilannettaan parahaiten ellei potilas itse.

Ehkä juuri tämän vuoksi en oikeen osannut olla mukana aikoinaan Reuma-sairaalassa tapahtuneen kuntoutuksen vertaisryhmissä. Tunsin itseni huomattavan paljon sairaammaksi aina niiden istuntojen jälkeen ja ahdisti. Luultavasti siksi, että olin noissa ryhmissä siitä terveemmästä päästä, vaikka oikeasti olin kaukana terveestä. Ahdistuin. Kuitenkin pakotin itseni käymään niissä ryhmissä, kun ne oli kerran päivätoiminnakseni merkitty. Iltaisin ahdisti huoneessa ja kovaa. En minä niissä koskaan mitään puhunut, kuuntelin vain miten muiden elämä oli kamalaa ja tunsin syyllisyyttä siitä, että itse pääsin liikkumaan ilman apuvälineitä ja pystyin hoitamaan omat asiani itse, laittamaan ruokaa ja hoitamaan päivittäiset toimet. Noiden kahden kuntoutusjakson jälkeen olen systemaattisesti kieltäytynyt kaikesta vertaistuesta, jota on tässä tarjottu.

Viime heinäkuussa kun tapasin onkologini ensimmäistä kertaa ja sain kuulla kaiken tarpeellisen syövästäni ja sen jälkeen pääsin hoitajan juttusille, oli yksi ensimmäisistä asioista syöpäjärjestöön liittyminen, paikalliset syöpäjärjestöjen osastot ja tukihenkilöt. Liityin kyllä Rintasyöpä-yhdistykseen, mutta en muihin. En ole ollut paikalliseen osastoon missään yhteydessä ja tukihenkilöstä kieltäydyin ehdottomasti. Minulla on riittävä tukiverkko ympärilläni, en halunnut ventovierasta ihmistä siihen shokkivaiheeseen.

Nörtti-rakas oli jokaisella lääkärikäynnillä mukana, mutta en koskaan päästänyt häntä mukaan tapaamaan lääkäriä. Jälleen kerran halusin hoitaa kaiken yksin ja itse. Se on vaan mulle helpompaa. Luulen, että jos Nörtti olisi ollut mukana olisin varmasti romahtanut jossain vaiheessa, jollain kerralla kun lääkärin tapasin. Itsekseni kun kääkärin kanssa juttelin, oli pakko skarpata ja kuunnella, ei ollut varaa antaa siinä vaiheissa tunteille tilaa. Piti koittaa pysyä kuosissa jotenkin ja ottaa vastaan se mitä kulloinkin oli tulossa.

Seuraava MäDonnien tapaaminen jää välistä jo ihan siitäkin syystä, että se on keskellä viikkoa ja mulla kun tosiaan alkaa arkinen aherrus koulussa ja aamut alkavat 5:15 ja kotona olen jos on pitkä päivä vasta joskus 17:30 tietämillä, joten ei siinä kauheasti jaksa illalla mitään muuta tehdä kuin alkaa valmistautumaan seuraavaan päivään. Varsinkaan nyt, kun sitä ei itse vielä ole ihan iskussa kuitenkaan. Ehkä sitten joskus keväämmällä suuntaan taas vertaissisko tapaamiseen, josko sitä olisi sitten oikeasti enemmän sinut tämän kaiken kanssa.

Rakkaudella,
Se erilainen nuori

1 kommentti


  1. Täällä toinen erilainen (keski-ikänen) nuori. Tai no ainakin triplanegatiivinen.

    Olen kokenut välillä vähän samanlaisia tuntemuksia vertaistapaamisissa. Ensimmäisessä vertaistapaamisessa jossa kävin aivan alussa jouduin selittämään vertaistukihenkilöille mitä triplanegatiivinen tarkoittaa (ja kaikki olivat paljon vanhempia eikä kenelläkään ollut kemoja). Meinasi loppua meikäläisen vertaistukijutut siihen. Mutta Helsingissä kun olen, niin täällä on tarjontaa useamman järjestön toimesta ja muut tapaamiset ovat sopineet minulla paremmin. Mutta useimmiten sitä kyllä saa olla se ainut tripla joukossa ja vähän yksinäinen olo siinä kieltämättä tulee.

    Itse olen yrittänyt ajatella tuon hoitojen erilaisuuden ikäänkuin siltä kantilta, että ””jee, ei vielä vaihdevuosia”. Vaikka välillä tulee tuo sama syyllisyys, jota kuvailit reumajuttujesi kanssa. Minulla oli ”vain” osapoisto ja ei tule antiestrogeeneja eikä Herceptiinejä, eli mikä oikeus minulla on valittaa jne. Vaikka toisaalta se tarkoittaa, että en saa minulle tarkennettuja hoitoja vaan vain sen perushoidon ´+ xelodan. Huoh.

    Onnistuin kuitenkin tapaamaan siskojen edellisessä ruokailutapaamisessa toisen triplan (huh, kauheeta pelkistää ihminen pelkkään diagnoosiin), jolla oli jo useampi vuosi hoidoista ja kaikki hyvin. Että ei me nyt kuitenkaan ihan mitään mystisiä yksisarvisia olla vaan on mahdollista bongata kohtalotovereita ihan luonnossakin. 🙂

    Vertaistukihommeleista kannattaa ottaa varmaan sen verran iloa irti kuin on saatavissa mutta eihän ne mitään pakollisia ole. Juttelin aika paljon tiputuksissa ihmisten kanssa ja minä olin ainoa joka oli jossain vertaistukijutuissa käynyt. Ja ihan hyvin näyttivät elevän ja parantuvan siitä huolimatta. 🙂 Minulle vertaistuki on toiminut nyt aika hyvin, koska elelen itsekseni ja tapaamiset ovat tuoneet tarvittavaa ohjelmaa ja samanhenkistä seuraa pitkän sairasloman aikana.

    Hyvää koulunalkua ja voimia pitkiin päiviin!

    Vastaa

Vastaa